Kronik üveit hastalığı olan çocuk ve ailelerinin hastalık anlatılarının değerlendirilmesi

---

Tezin Türü: Doktora

Tezin Yürütüldüğü Kurum: Hacettepe Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Sosyal Hizmet A.B.D., Türkiye

Tezin Onay Tarihi: 2021

Tezin Dili: Türkçe

Öğrenci: RAUF YANARDAĞ

Danışman: Yasemin Özkan

Özet:

Bu çalışma, kronik üveit hastalığı olan 8-18 yaş arası çocuk ve ailelerinin hastalık anlatılarını görünür kılmak ve bu alanda yaşanan sorunları ve sunulması gereken hizmetleri değerlendirmek amacıyla gerçekleştirilmiştir. Bu araştırmanın yöntemi, kurgusal ve yöntemsel olarak farklı üç bileşenden oluşmaktadır. İlk iki bileşende, çocuk ve ailelerinin anlatıları, nitel desen ve anlatı analizi ile kurgulanmıştır. Üçüncü bileşende ise katılımcı sağlık profesyonellerinin görüşleri tematik analiz ile değerlendirilmiştir. Çalışma grubunu, kronik üveit hastalığı olan 8-18 yaş arasındaki 13 çocuk, 20 aile üyesi ve 13 sağlık profesyoneli oluşturmaktadır. Araştırmada veriler her üç katılımcı grubuyla yarı yapılandırılmış görüşme formları ile yapılan derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilerek toplanmıştır. Elde edilen bulgularda, çocukların hastalığına bağlı olarak eğitimlerinden geri kaldıkları, yaşam kalitelerinin düştüğü ve sosyal hayatlarının kısıtlandığı öne çıkmıştır. Ailelerde ise çocuklarının görme yetisini kaybetme endişesi yoğun olarak yaşanırken, psiko-sosyal, ekonomik, barınma, bakım, toplumsal yaşamdan izole olma, kısıtlı çevresel-sosyal destek, aile içi ilişkilerin olumsuz etkilenmesi gibi sorunlar öne çıkmaktadır. Özellikle psiko-sosyal, ekonomik ve az görme sorunları, çocuk ve ailelerin iyilik halini olumsuz etkilemektedir. Ailelerin anlatılarında doğrudan hastalığı ve yaşamı sorgulamak yerine, baş etme stratejisi olarak sığınış kurguları ön plana çıkmıştır. Sağlık profesyonelleri ile yapılan görüşmelerde ise çocuk ve ailelerinin yaşadıkları sorunlar ve bunlara ilişkin öneriler ortaya konulmuştur. Bu bulgular ışığında hastanede bilgilendirme ve yönlendirme biriminin kurulması, konaklama ve dinlenme yerlerinin ve oyun park alanlarının yapılması; ailelere psiko-sosyal ve ekonomik desteğin sağlanması; üveit hastalığı hakkında sağlık profesyonelleri, öğretmenler ve topluma yönelik eğitimlerin verilmesi ve hastanelerde Tıbbi Sosyal Hizmet Birimlerinin yaygınlaştırılarak çocuk ve aile merkezli hizmetlerin verilmesinin önemi vurgulanmıştır.