Bu araştırmanın amacı, kronik üveit hastalığı olan çocuklar ve ailelerinin hastalık tanısı, tedavi süreci ve yaşadıkları sorunlar hakkında anlatılarını incelemektir. Nitel yöntemin kullanıldığı bu araştırmanın çalışma grubu, 13 çocuk, 20 aile üyesi ve 13 sağlık profesyonelinden oluşmaktadır. Veriler her üç katılımcı grubuyla yapılan derinlemesine görüşmelerden elde edilmiştir. Verilerin çözümlenmesinde, Maxqda nitel veri analiz programı, teknik olarak da içerik ve tematik analiz tekniği kullanılmıştır. Bulgularda, çocukların eğitimlerinin aksadığı, fiziksel ve psiko-sosyal alanlarda sorunlar yaşadıkları, bir bütün olarak çocuk ve ailesinin iyilik halinin ve yaşam kalitesinin olumsuz etkilendiği öne çıkmıştır. Aile üyelerinin, çocuklarının görme yetisini kaybetme kaygısını yaşadıkları, psikososyal ve ekonomik olarak tükendikleri, bakım ve tedavi olanaklarına erişim, tedaviyi uygulama, toplumsal yaşamdan izole olma alanlarında sorunlar yaşadıkları tespit edilmiştir. Aile üyelerinin tüm bu sorunlarla baş etme stratejilerinde başta kadere sığınma, yaşananları imtihan olarak değerlendirme olmak üzere, sosyoeokonomik seviye, hasta yakınları arasında deneyim paylaşma, aynı gemide olma duygusu ön plana çıkmıştır. Sonuç olarak bir ailede kronik hastalığı olan bir bireyin olması, tüm aile sisteminin, rollerin, dengelerin değişmesine, sosyal ve ekonomik yaşamın derinden etkilenmesine, yani aile yapısının ve sosyal ilişkilerin yeniden yapılanmasına neden olmaktadır.
The aim of this study is to examine the narratives of children with chronic uveitis disease and their families’ experiences about the diagnosis, treatment process, and problems they experience. The study group of this research, in which the qualitative method was used, consists of 13 children, 20 family members, and 13 health professionals. The data were obtained from in-depth interviews with participation of all three groups. The data was analysed by using Maxqda qualitative data analysis program, and content and thematic analysis techniques were used. Findings revealed that the education of children who participated in the study was disrupted, and they encountered physical and psychosocial problems. Moreover, the well-being and quality of life of the children and their family members as a whole were negatively affected. It has been determined that family members are worried about losing their children's eyesight, they are exhausted psychosocially and economically, and they have problems in the areas of care, access to treatment opportunities, applying the treatment, and being isolated from social life. Among the coping strategies of family members are,especially, taking shelter in fate, considering the experiences as sufferings, as well as socioeconomic level, patients’ relatives sharing experiences with one another, and the feeling of being on the same boat have become prominent strategies. As a result, the presence of an individual with such a chronic disease in a family causes changes in roles and balances of the whole family system, moreover, their social and economic life is affected deeply, that is, the family structure and social relations are reshaped.
