Nöromusküler hastalığa sahip bireylere bakım verenlerin bakım verme deneyimi ile ilişkili faktörlerin incelenmesi
Tezin Türü: Yüksek Lisans
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Hacettepe Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, NÖROLOJİK FİZYOTERAPİ VE REHABİLİTASYON ANABİLİM DALI, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2026
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: AHMET FATİH SARICA
Danışman: İPEK GÜRBÜZ
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Bu çalışma, ambule ve non-ambule pediatrik nöromusküler hastalığa sahip bireylerin bakım verenlerinin, bakım verme deneyimleri ile ilişkili faktörleri incelemek amacıyla planlandı. Çalışmanın birinci aşamasında nöromusküler Hastalıklarla İlgili Bakım Veren Deneyimi Değerlendirmesi (ACEND) Ölçeği'nin Türkçe versiyon çalışmasını yapmak, geçerlilik ve güvenilirliğini araştırmak hedeflendi. İkinci aşamada ise bakım verenlerin bakım verme deneyimi ile bakım verene ilişkin ekonomik, psikolojik, sosyal, finansal faktörler ile çocukla ilişkili motor beceriler ve yaşam kalitesi gibi faktörlerin ilişkisi incelendi. Bu amaçla 4-18 yaş aralığındaki 89 nöromusküler hastalığa sahip birey ve bakım verenleri çalışmaya dahil edildi. Katılımcıların ait demografik veriler kaydedildikten sonra bakım verenlerin bakım verme deneyimi ACEND Türkçe versiyonu (T-ACEND), bakım yükü Zarit Bakıcı Yük Ölçeği (ZARIT), hastalıktan etkilenim düzeyleri Pediatrik Yaşam Kalitesi Ölçeği-Aile Etkisi (PedsQL-AEÖ), stres düzeyi Aile Stresini Değerlendirme Ölçeği (ASDÖ) ile; çocukların motor fonksiyonları Motor Fonksiyon Ölçeği-32 (MFM-32) ve yaşam kalitesi Pediatrik Yaşam Kalitesi Ölçeği-Nöromusküler Modül (PedsQL-Nöromusküler Modül) ile değerlendirildi. Çocukların yaş ortalaması 11,03±3.96, bakım verenlerin 39,16±5,34 bulundu. T-ACEND test tekrar güvenilirliğinin ICC:0,986 ile "mükemmel" seviyede, iç tutarlılığının Cronbach Alpha α:0,791 ile "yeterli" seviyede olduğu tespit edildi. T-ACEND ölçeğinin ZARIT (r=-0,482, p<0,001) ve ASDÖ (r=-0,649, p<0,001) ile negatif yönde, orta kuvvette; PedsQL-AEÖ ile pozitif yönde, orta kuvvette (r=0,602, p<0,001); PedsQLNöromusküler Modül ile pozitif yönde, zayıf kuvvette (r=0,376, p<0,001) ve MFM-32 ile pozitif yönde kuvvetli (r=0,807, p<0,001) ilişkisi olduğu tespit edilerek kriter geçerliliği olduğu belirlendi. Doğrulayıcı faktör analizi ile incelenen yapı geçerliliğinin de yüksek olduğu bulundu. Ayrıca T-ACEND ile ölçülen bakım verme deneyimini etkileyen faktörleri incelemek için kurulan regresyon modelinde T-ACEND skorlarını ayrı ayrı, ASDÖ (1 birim değişim ile T-ACEND'de 0,353 puan değişim), PedsQL-AEÖ (1 birim değişim ile T-ACEND'de 0,115 puan değişim), PedsQL-Nöromusküler Modül (1 birim değişim ile T-ACEND'de 0,112 puan değişim) ve MFM (1 birim değişim ile T-ACEND'de 0,450 puan değişim) puanlarındaki değişimin etkilediği belirlendi. Kurulan modele göre ZARİT, ASDÖ, PedsQL-AEÖ, PedsQL-Nöromusküler Modül ve MFM skorlarının hep birlikte T-ACEND skorunu %78 düzeyinde açıklama kapasitesinin olduğu ortaya kondu. Katılımcıların sosyo-demografik özellikleri incelendiğinde bakım verenin aile yapısına ilişkin partnere ayrılan sürenin, ailenin sosyal yardım alıp almamasının, hastalık kaynaklı ek masrafların oluşup oluşmamasının, aile içi ilişkilerin hastalıktan etkilenmesinin ve ailelerin hastalık nedeniyle sosyalliğinin etkilenmesinin; ek olarak çocuğa ilişkin faktörlerden çocuğun ilaç kullanımının ve yürüme durumunun da bakım verenin T-ACEND skorunu etkilediği tespit edildi. Çalışma sonuçlarına göre TACEND'in pediatrik nöromusküler hastalığa sahip bakım verenlerden oluşan Türk bir popülasyonda bakım verme deneyimini değerlendirmek üzere geçerli ve güvenilir bir ölçüm aracı olduğu, bakım verenlerin bakım verme deneyimini başta çocuğun motor becerileri ve ailenin stresi düzeyi olmak üzere çocuğun yaşam kalitesi, bakım verenin birçok psiko-sosyo-ekonomik faktöründen etkilendiği belirlenmiştir. Bu sonuçlar, bu popülasyonda bakım verme deneyimini iyileştirmek için başta çocuğun fonksiyonelliğinin iyileştirilmesi/korunması olmak üzere bakım veren ve aileye ilişkin de çok yönlü incelemelerin yapılarak koruyucu/iyileştirici adımların atılmasının önemini ortaya koymuştur. Anahtar Kelimeler: Nöromusküler Hastalıklar, Bakım Yükü, Bakım Veren, Stres, Yaşam Kalitesi, Motor Fonksiy